Lange haben wir nichts von uns hören lassen. Kurz und knackig: Es geht uns gut.
Kaum kehrte für uns alles langsam zur Normalität zurück, kam Corona. Immerhin – wir waren uns das zu Hause bleiben bereits gewohnt und wussten, was zu tun ist. 🙂
Zu Rolfs gesundheitlichem Zustand: Es gibt Dinge, die verbessert geblieben sind und andere, die sich verschlechtert haben. Derzeit können wir auf jeden Fall schon einmal sagen, dass keine neuen Symptome dazu gekommen sind, was durchaus als Erfolg zu werten ist. Nun ist es aber so, dass sich trotz Stammzellentherapie wie wir vorab wussten, bestehende Schädigungen nicht reparieren lassen. Alles, was schon da war, kann sich prinzipiell leider auch weiter verschlechtern – dies ist mitunter ein Grund, weshalb es so wichtig ist, für diese Therapieart einen guten Zeitpunkt zu erwischen, in dem einerseits die Krankheit schnell genug fortschreitet, dass sie eine solch inasive Therapie rechtfertigt und andererseits die Behinderungen nicht bereits allzu schwer sind. Verbessert geblieben sind die Spastik und der imperative Harndrang, verschlechtert haben sich leider die Fatigue und Kognition. Corona hat zudem einen wesentlichen Beitrag dazu geleistet, dass die guten Gehfähigkeits-Verbesserungen nach der Reha mehrheitlich wieder auf dem alten Stand sind. Deshalb wird aktuell eine erneute Reha diskutiert, um ihn wieder etwas aufzubauen. Die Verbesserungen der Gefähigkeit scheinen als retrospektiv eher einem Trainingseffekt, als einer Verbesserung durch die Therapie selbst zuzuschreiben zu sein – Vieles lässt sich erst mit der Zeit beurteilen.
Nach wie vor sind wir froh, die Chance für diese Therapie erhalten zu haben! Die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass entzündliche Prozesse nachhaltig gestoppt werden konnten. Leider kann es jedoch wie erwähnt zu degenerativen Veränderungen der bestehenden Schäden kommen. Komplett neue Symptome sind in diesem Jahr keine aufgetreten.
Zwischenzeitlich konnte Rolf praktisch alle Medikamente, die noch mit der Therapie in Zusammenhang standen, absetzen. Das Arbeitspensum ist nach wie vor bei 30%.
Wieso wir euch ein Bild im Rollstuhl präsentieren? Selbstverständlich nicht, weil wir uns der Krankheit ergeben hätten. Der Rollstuhl ist ein Schreckensgespenst. Fast jeder, der die Diagnose MS erhält, fürchtet ihn in gewisser Weise. Auch Rolf wehrte sich lange dagegen. Ich ging deshalb oft alleine spazieren. Diesen Sommer haben wir uns überwunden und einen Rollstuhl mit Elektroantrieb (e-fix) gemietet. Wir sind begeistert und täglich oft eine Stunde in der Natur zusammen unterwegs. Dieses Hilfsmittel gibt uns die Freiheit zurück, Dinge gemeinsam unternehmen zu können, bei denen längere Strecken zu Fuss für Rolf nicht überwindbar wären. Zwischenzeitlich hat die IV uns auch einen Rollstuhl mit so einem Antrieb genehmigt – er sollte in Kürze einziehen, sodass wir das Mietmodell wieder zurückgeben können. Ein Jahr nach der Therapie geht es für uns nun mehr denn je darum, das Beste aus der Situation zu machen und das zu geniessen, was geht. Im normalen Alltag ist Rolf nach wie vor zu Fuss / mit Stock, ohne Rollstuhl unterwegs.
Lange haben wir nichts von uns hören lassen. Zu Hause ist es eben doch am schönsten und wir geniessen es unglaublich, dass endlich etwas Ruhe in unserem Leben eingekehrt ist.
Die fünfwöchige Reha war für Rolf eine strenge, aber erfolgreiche Zeit. Sein EDSS wurde in der Reha mit 4.5 beurteilt – ihr erinnert euch; bei Behandlungsbeginn war er bei 6! Selbstverständlich hat das körperlich intensive Training viel ausgemacht – man muss dranbleiben, vor allem jetzt im Alltag. In der Reha konnte Rolf die Kraft in der linken Hand merklich steigern – seit der Chemo hat er in dieser Hand wieder etwas mehr Gefühl. Zusammen mit dem Training, sowie einigen Tricks und Kniffs der Ergotherapeuten, konnte da einiges erreicht werden. Die Fahreignungsabklärung und ausführliche Untersuchung beim Neuropsychologen war für ihn sehr wichtig – er kurvt bereits wieder selbständig zum einkaufen. 😉 Mit dem «EVAL» wurde Rolf mit 2-3h täglich wieder langsam an die Arbeitstätigkeit herangeführt.
Längere Strecken am Stück machen ihm nach wie vor Probleme – den Rollstuhl werden wir wohl deshalb behalten, doch das ist ok. Aktuell kann er wie vor der Therapie seinen Alltag gut drinnen ohne Stock und draussen zur Sicherheit mit Stock bewältigen. Man merkt, dass die Ausdauer besser ist und er ist insgesamt besser beisammen als vor der Therapie. Eine wichtige Erkenntnis aus der Reha ist auch, dass er durchaus über den ganzen Tag verteilt erstaunlich weit gehen kann, jedoch nicht wirklich viel weiter als 1500 Schritte am Stück, ohne dann Pause machen zu müssen. Die Haare wuchern wieder wie eh und je – die Beschaffenheit der Haare selbst hat sich nicht verändert; ich kann es trotzdem nicht lassen, manchmal seinen Kopf schockiert zu begutachten und zu behaupten, dass da irgendwo eine rote Locke wächst.
Verbesserungen sind nach wie vor wie bereits geschildert: Die Problematik mit der Blase ist ein wenig besser als vor der Behandlung, die Spastik ist weniger, das Gefühl in der linken Hand besser, die Gehstrecke und Geschwindigkeit ebenfalls. Subjektiv haben mehrere Personen erwähnt, dass seine Sprache deutlicher ist als zuvor – es kam ab und zu vor, dass diese ein wenig verwaschen war und man ihn deshalb etwas erschwert verstanden hat. Leicht verschlechtert hat sich die Spontanproduktion von Wörtern in der Neuropsychologie.
Wir sind mit der Situation derzeit sehr zufrieden.
Next steps: Am Donnerstag haben wir den +100 Tage Check in der Neurologie und Hämatologie im Unispital Zürich. Ihr wisst ja – wir werden berichten. 🙂 Ab dem 16. Dezember beginnt Rolf dann wieder an seiner bisherigen Arbeitsstelle – vorerst für zwei Wochen mit 2h pro Tag. Zusätzlich gehen wir wie von den Ärzten angewiesen 2-3x wöchentlich in die Physio / ins Training.
Den heutigen Beitrag habe ich für MS Betroffene verfasst. Über kaum ein anderes Thema lese ich in MS-Internetforen so viele mit allerlei Themen vermischte Halbwahrheiten, weshalb ich einige Punkte aufgreifen möchte. ACHTUNG – diese Zeilen sind aus meiner bescheidenen Sicht der eigenen Recherchen entstanden – keine Garantie auf vollständige Richtigkeit. Das hier soll mehr als Kurzabriss und grober Richtungsweiser dienen / meine Gedanken dazu darstellen.
Als Rolf an MS erkrankte, recherchierten wir alle verfügbaren Methoden – so ungefähr von Weihrauch, über Lebenswandel, Vit. D Konsum, Medikamente, bis hin zur aHSCT, von der hier die Rede ist. Als ich das erste Mal von der aHSCT las, klickte ich recht rasch wieder weg; es machte mir Angst und alles war für uns noch so neu. Wir verfolgten das Geschehen aber nur wenige Monate später immer intensiver. Schliesslich standen wir nun an dem Punkt, dass es Rolf immer schlechter ging (PPMS). Für PPMS gibt es nur ein einziges offiziell zugelassenes Medikament – Ocrevus -, das bei ihm die Progression nicht ausreichend eindämmen konnte. Es ist traurig, wenn man dem Zerfall nur zuschauen kann und es stellen sich unweigerlich Fragen, wie es weitergehen wird. Hier in der Schweiz wird die aHSCT im Rahmen einer MS Registerstudie vorerst bis 2024 für ausgewählte Fälle kassenpflichtig durchgeführt. Unsere Krankenkasse hat entsprechend alle Kosten übernommen, was für uns eine enorme Erleichterung war, von der weltweit noch immer viele Patienten nur träumen können. Diese Entscheidung war ein langer Prozess und man sollte sie (wie jede Behandlungsentscheidung!) nicht leichtfertig fällen – aHSCT ist weder ein Spaziergang noch eine Wundertherapie, doch in manchen Fällen kann sie ein kleines persönliches Wunder darstellen, indem sie einen hochaktiven Verlauf stark eindämmen oder sogar für unbestimmte Zeit stoppen kann. Doch nochmals eines nach dem anderen:
Was ist das überhaupt? aHSCT ist die sogenannte autologous haematopoietic stem cell transplantation – eine Therapie, bei der KÖRPEREIGENE Stammzellen entnommen werden, das Immunsystem durch eine Chemotherapie zerstört wird und anschliessend mit den eigenen Stammzellen wieder aufgebaut wird. In der Regel dauert die Therapie im Spital zusammengenommen ungefähr einen Monat (Mobilisierungs- und Hochdosischemo) – das ganze Prozedere, wie wir es erlebt haben, ist hier im Blog ausführlich dargestellt – ich belasse es dabei mit diesen wenigen Worten: Die «Idee» ist es, ein Immunsystem aufzubauen, das sich nicht mehr selbst angreift. Manchmal ist von einem «Neustart» die Rede.
«Stammzellen» sind ein sehr vielfältiger Begriff. Stammzellen zeichnen sich dadurch aus, dass aus ihnen gewisse Zelllinien hervorgehen. Aus adulten Stammzellen kann nicht mehr jede Zelle des Körpers werden. Es handelt sich bei der aHSCT um Stammzellen des blutbildenden Systems, welche nach der Chemo jenes wieder aufbauen sollen. Der Erfolg der Therapie liegt in der Kombination aus Chemo UND Stammzellen – das eine ohne das andere hat nichts mit aHSCT zu tun. Stammzellen sind z.B. auch in der regenerativen Medizin ein riesiges Thema – davon ist hier aber nicht die Rede – die Stammzellen sollen hier das blutbildende System neu aufbauen, nachdem die Chemo es niedergestreckt hat – that’s it.
«Chemo habe ich schon hinter mir – hat nicht gewirkt»: Es gibt wahnsinnig viele verschiedene Chemotherapien mit unterschiedlichen Wirkungen, Nebenwirkungen und Einsatzgebieten. Fragt man bei betreffenden Personen nach, sind im weiteren Sinne oft sogenannte Zytostatika gemeint, welche Einfluss auf Zellteilung oder Zellwachstum nehmen; dazu gehören z.B auch Mitox oder Rituximab. Das mit einer aHSCT, die stationär und i.d.R. einmalig erfolgt gleichzustellen, kann zu keinem sinnvoll vergleichbaren Ergebnis führen.
Sterblichkeit: Oft list man von exorbitanten Todeszahlen. Ich kann hier nur mit den Zahlen der Schweiz argumentieren, die mit ungefähr 2% tituliert werden. Höhere Zahlen konnte ich vor allem in älteren Studien finden, bei denen noch andere Chemozusammensetzungen genutzt wurden. Hierbei möchte ich nochmals erwähnen, dass es sich um körpereigene Stammzellen handelt – in der Krebstherapie werden teilweise Spenderzellen verwendet, wodurch die Sterblichkeit anders ist – man spricht dann von «allogenen» Stammzelltransplantationen, nicht von autologen. Hinzu kommt, dass aus weltweit vergangenen Erfahrungen über die Jahre die Patientenselektion besser geworden ist, womit auch wiederum Risiken eingedämmt werden können. Es bleibt dabei: aHSCT ist eine ernste Angelegenheit.
Am erfolgreichsten scheint aHSCT bei jüngeren Menschen mit hochaktiver RRMS und nicht zu hohem Behinderungsgrad zu sein. Auch bei SPMS und PPMS gibt es Erfolge, wobei die Erfolgsrate geringer sei. Das potentielle Zeitfenster ist nicht gross und gar nicht so einfach zu erwischen. Das Argument «..sollte es mir einmal sehr sehr schlecht gehen, wäre das vielleicht eine Option..» ist deshalb schwierig.
Es KANN zu neurologischen Verbesserungen kommen, doch das primäre Therapieziel ist ein Krankheitsstopp – die Therapie sollte mit dem Ziel des Stopps in Angriff genommen werden; alles andere ist Bonus. Die Studienlage scheint darzustellen, dass Patienten mit entzündlicher Aktivität bessere Erfolgsaussichten haben.
aHSCT ist nicht neu – weltweit wird sie an vielen Orten wie Schweden, Italien, der Schweiz, USA, Russland, Mexiko etc. durchgeführt – in England, Schweden und der Schweiz als Kassenleistung in definierten Fällen (Liste nicht abschliessend).
«Die Therapie ist in Deutschland verboten» – ein Satz, den ich öfters lese. Sie ist nicht «verboten», sondern bei euch offenbar (noch?) nicht zugelassen – das ist ein Unterschied. In der Tat wurden z.B. in Heidelberg bereits Stammzelltransplantationen bei MS durchgeführt. Sofern meine Informationen stimmen, ist in Hamburg aktuell sogar eine Vergleichsstudie in Vorbereitung, welche ein gängiges Medikament mit der aHSCT vergleichen will.
Verschiedene Protokolle: Die Grundidee des «Immunsystem-Resets» ist bei der aHSCT bei verschiedenen Transplantationszentren ansich gleich – es werden teilweise aber unterschiedliche Behandlungsprotokolle verwendet – die Schweiz nutzt das sogenannte BEAM-rATG Schema, zu dem es bereits in der Vergangenheit nicht unerheblich viele Daten und Erfahrungen gibt. Russland und auch andere Therapiezentren haben teilweise auf ein weniger invasives, sogenanntes «non-myeloblatives» Protokoll umgestellt. Ich weiss nicht, wie lange die neueren Protokolle bereits eingesetzt werden und wie viele Daten es dazu bereits gibt – damit habe ich mich nicht auseinandergesetzt. Es soll hier aber der Hinweis nicht fehlen, dass es unterschiedliche Protokolle gibt und man sich gegebenen Falles entsprechend informieren sollte.
Zuletzt nun noch ein Thema, das mir besonders am Herzen liegt: Die Sache mit den Erfolgsquoten:
Ich tue mich da offen gestanden etwas schwer in der ganzen Sache rund um Erfolgsquoten. Ich weiss, dass z.B. Russland von hohen Erfolgsquoten von 70-90% spricht; vom russischen Transplantationszentrum halte ich ansich viel – die haben unglaublich viel Erfahrung, ABER: Ich frage mich bei den Zahlen schon hin und wieder, zu welchen Bedingungen und nach wie vielen Jahren sie erhoben wurden, denn einfach so «in den Raum gestellt» halte ich sie für – sagen wir – mässig aussagekräftig. Ich tue mich auch mit russischen Aussagen wie «100% MS frei» schwer, die in mehreren Medienberichten immer mal wieder auftauchen. Dass es eine «non responder» Quote gibt, zeigt, dass diese Aussage problematisch sein muss; gerade deshalb finde ich dies auch etwas schade, weil es dieser ernsten und wie ich finde auch wichtigen Therapiemöglichkeit zu unrecht einen etwas unseriösen Touch anhaften lässt.
Die Prognose hängt von sehr vielen Faktoren ab. Ich kann mir vorstellen, dass bei entsprechender Patientenselektion ziemlich hohe Zahlen herausspringen können. Im Prinzip muss man die jeweiligen Aussichten individuell betrachten – bitte wendet euch an einen aHSCT-erfahrenen Arzt und lasst euch auf eure persönliche Situation bezogen beraten – alle anderen Zahlenreitereien haben nur mässig Zweck!
Als Beispiel – Rolf (PPMS) hatte überraschenderweise direkt vor der Therapie eine aktive Läsion, was zuvor während mehrerer Jahre nicht der Fall war – dies hat den prognostischen Faktor offenbar deutlich erhöht. Das heisst aber nicht, dass man ohne aktive entzündliche Aktivität nicht profitieren kann. Doch ich denke, dass es wichtig ist, mit realistischer Haltung in die Behandlung einzusteigen und dafür bedarf es einer sauberen Bestandesaufnahme und Beratung, dass persönlicher Nutzen und Risiko abgewägt werden können. Für uns war die Situation so, dass die Krankheit so schnell voranschritt, dass wir es für riskanter hielten, es nicht zu versuchen.
In der Schweiz spricht man vorsichtig von der Aussicht, die Krankheit für ca. fünf bis sieben Jahre zum Stillstand zu bringen – eventuell auch länger. Die Datenlage ist teilweise auch schwierig – gerade in älteren Studien wurden teilweise die verschiedenen MS-Typen durchmischt, Patienten mit hohem Behinderungsgrad und langem Krankheitsverlauf inkludiert etc. – die Patientenselektion ist heute anders; es ist oft schwierig, Daten 1:1 zu übertragen. Ich war mit Menschen aus dem Ausland in Kontakt, die nach Behandlung im Ausland bereits über 10 Jahre progressionsfrei sind – doch man kann die Fälle immer nur bedingt miteinander vergleichen.
Und wieder ist eine Phase abgeschlossen. Gut zwei Monate nach der Behandlung, sechs Wochen davon zu Hause, ist es nun Zeit für die Reha. Zusammenfassend kann gesagt werden, dass die erste Woche zu Hause für uns sehr schwierig war; Rolf war noch sehr schwach, bekam einen grossflächigen Arzneimittelausschlag und nach nur wenigen Tagen zu Hause schlugen wir in der Notaufnahme auf, weil er so starke Gelenkschmerzen bekam, dass er nicht einmal mehr alleine aufsitzen konnte. Schaut man aus der Ferne zurück, huscht einem beinahe ein Lächeln über die Lippen, so weit weg scheint das alles schon. Es ist eine merkwürdige Sache, wenn man auf solche Momente zurückblickt – ich erinnere mich gut, wie wir allerlei Emotionen gemeinsam durchgemacht haben und dass das zwischenzeitlich einfach zu einem weiteren Puzzle-Stück dieser ganzen grossen Reise geworden ist. Ich denke, der grosse Unterschied zu jetzt und damals ist, dass man mitten in der Situation die Sachlage nicht objektiv einschätzen kann, plötzlich unbekannte Regeln herrschen, man nicht weiss, wie es morgen oder in einer Woche aussehen wird und damit ein wenig planlos aus der Wäsche blickt. Die genannte schwierige Woche wäre sicherlich leichter zu tragen gewesen, hätte man gewusst, dass es bei dieser überblickbaren Zeitspanne bliebe. Doch so ist das nun einmal im Leben – manchmal muss man einen Moment um den nächsten nehmen.
Diese Zeilen hat mir meine Studiumsfreundin mit einem Überlebenspäckli für diese doch recht schwierige Zeit geschenkt.❤️ Ich lese sie immer mal wieder und denke oft, dass uns diese Situation verändert und noch näher hat zusammenrücken lassen.
Nach der ersten schwierigen Woche wurde die Situation zunehmend stabiler. Rolf war 3-4 Wochen auch in der Wohnung auf den Rollstuhl angewiesen, weil die Kräfte noch nicht mit dem Geist Schritt halten konnten. Wir wurden ausreichend darauf vorbereitet, dass es mit grosser Wahrscheinlichkeit zu einer Erstverschlechterung kommen würde, weshalb das nicht unerwartet war. Nach 3-4 Wochen ging es aber zügig aufwärts. Seit er zwei Wochen zu Hause ist, gehen wir drei Mal die Woche ins Training – ein bis zwei Mal davon mit Physio.
Aktueller Stand
Rolf ist aktuell in der Lage, sich wie vor der Behandlung innerhalb der Wohnung ohne Stock zu bewegen und Alltäglichem in ähnlicher Manier zu begegnen wie zuvor. Einkaufen geht bereits wieder mit Stock – der Rollstuhl blieb seit einigen Wochen in der Ecke stehen. Die Gehstrecke im 6min Test hat sich von 280m mit Stock auf 370m ohne Stock verbessert. Auch die berichteten Verbesserungen der Blasenproblematik, sowie der Spastik halten weiter an. Die Fussheberschwäche scheint mir seit Absetzen des Cortisons eher wieder ein wenig näher an dem, wie es vor der Behandlung war – doch wir werden sehen, wie das nach der Reha ist. Beim Neuro-Termin nach dem ersten Monat wurde der EDSS von 6 auf 5.5 runtergestuft. Insgesamt würden wir sagen, dass der Zustand vor der Behandlung bald erreicht sein dürfte – es ist vorwiegend die Ausdauer, die noch nicht wiederhergestellt ist; er ermüdet nach wie vor rasch und könnte noch nicht den ganzen Tag voll leistungsfähig sein. Mit dem aktuellen Stand sind wir zufrieden. Ob die Krankheit still steht und wie lange, wird erst die Zeit zeigen können. Die Verbesserungen, die wir aber als Bonus (=nicht primäres Therapieziel!) erfahren dürfen, motivieren ungemein und freuen uns natürlich sehr. Seit ca. eineinhalb Wochen gibt es einige Nebenwirkungen der Chemo – sehr trockene Haut und auch die Augen sind so trocken, dass sie teilweise rot waren. Beides ist aber mit Feuchtigkeitscreme und künstlichen Tränen soweit gut im Griff.
Weiteres Vorgehen
Die nächsten sechs Wochen wird Rolf in der Rehaklinik Valens verbringen. Ich habe bisher nur Positives von dieser Klinik gehört – wir sind gespannt, ob sich ihr exzellenter Ruf auch für uns bewahrheitet.
Anbei ein Fazit zur Hochdosis-Chemotherapie – die Behandlung im Krankenhaus erfolgte nach dem MS-adaptierten BEAM-Schema zwischen dem 13. August und 4. September.
Quelle: USZ Austrittsbericht
Die erste Spitalwoche lief insgesamt gut – Rolf fühlte sich weitgehend normal bis sogar gut. Am 20.08.2019 wurden zum Aufbau des neuen Immunsystems 6.5 Mio. CD34+ Zellen / kg Körpergewicht retransfundiert. Nach Gabe des rATG an Tag +1 und +2 ging es sehr steil bergab – starke Durchfälle und Fieber setzten ein und blieben rund eine Woche; das trieb Rolf an den Rand der Erschöpfung. In dieser Zeit konnte er ausser ein wenig Glacé auch nichts essen – ihm war oft übel, manchmal musste er sich übergeben. Nachdem das Blutbild sich an Tag +10 zu verbessern begann, beruhigte sich dies allmählich und es ging seinem Blutbild so gut, dass eine frühzeitige Entlassung nach bereits drei statt vier Wochen diskutiert wurde. Zwischenzeitlich schaffte er es, pro Tag morgens ein wenig Cornflakes und tagsüber ein Sandwich zu essen – warme Kost widerstand ihm noch. Zwei Tage vor der potentiellen Entlassung setzten hohes Fieber und Husten ein – am Folgetag konnte durch einen Abstrich ein Rhinovirus entdeckt werden – der Spitalaustritt verzögerte sich nur um einen Tag und erfolgte entsprechend noch immer recht früh. Insgesamt hat Rolf in dieser Zeit rund 8kg Körpergewicht verloren. Rolf empfand diese Zeit als sehr hart, aber machbar.
Ambulante Kontrollen und Verlaufskontrollen im Rahmen der MS Registerstudie Die erste ambulante Kontrolle ist morgen in der Hämatologie, ab nächster Woche müssen wir einmal wöchentlich in die Neurologie zur CMV / EBV-Kontrolle bis Tag 30 – das ist eine Präventivmassnahme – ein Virus, das viele Menschen in sich tragen und bei immunsupprimierten Patienten aufflackern kann; falls dies passiert, soll dies frühzeitig erkannt werden. Am 20. September haben wir dann eine ambulante Kontrolle in der Neurologie, am 30. September das erste MRI nach der Behandlung.
Physiotherapie Ab nächster Woche soll Rolf mit Physiotherapie starten. Bis zum Start der Reha sind zwei Mal wöchentlich Physio und einmal selbständiges Training vorgesehen.
Neurorehabilitation In ungefähr einem Monat soll Rolf für ca. vier Wochen nach Valens in die Reha. Valens verfügt über eine spezialisierte Neuro-Rehabilitation. Wir sind sehr gespannt, was sich dort mit Training herausholen lässt.
Impfplan Ab drei Monaten nach der Behandlung beginnen voraussichtlich die ersten Impfungen.
Quelle: USZ Austrittsbericht
Worauf wir aktuell achten müssen Wir haben eine Handynummer erhalten, auf der uns jederzeit ein diensthabender Arzt mit Rat und Tat zur Seite steht. Bei Fieber >38.5 Grad, Schüttelfrost, Blutungen oder anderen medizinischen Auffälligkeiten sollen wir uns umgehend dort melden. Dies mussten wir heute wegen eines plötzlich sehr stark juckenden Ausschlages / einer allergischen Reaktion auch bereits das erste Mal in Anspruch nehmen – es ist gut, eine direkte Ansprechperson zu haben, das beruhigt sehr. Ansonsten haben wir erstaunlich wenig Restriktionen und dürfen weitgehend dem gesunden Menschenverstand folgen – in grossen Menschenmengen zur Sicherheit Mundschutz tragen, Hände regelmässig desinfizieren, kranke Leute meiden, eher nicht jedem die Hand geben oder um den Hals fallen, Lebensmittel nahe am Ablaufdatum nicht mehr konsumieren, auf Rohes wie Tatar oder Sushi derzeit verzichten.
Wie es Rolf aktuell subjektiv bezüglich seiner MS geht – ein kleiner Zwischenbericht, kein Fazit
Wir möchten betonen, dass es definitiv zu früh für ein wirkliches Fazit in dieser Hinsicht ist – aber wir möchten einen kleinen Zwischenbericht abgeben. Wir wurden darauf vorbereitet, dass temporär eine Verschlechterung zu erwarten ist – deshalb soll der aktuelle Zustand aus unserer Sicht auch festgehalten werden. Es darf nicht vergessen werden, dass das primäre Ziel der aHSCT ein Krankheitsstopp ist und wir das für uns bereits als riesigen Erfolg betrachten würden – für eine Beurteilung bezüglich Krankheitsstopp ist es natürlich noch viel zu früh – das wird erst die Zeit zeigen. Einige MS-Symptome haben sich aber aus unserer Sicht verändert – die folgenden Schilderungen sollen als Bericht verstanden werden, wie es Rolf unmittelbar nach der Therapie nun geht – es kann sich noch Vieles in verschiedene Richtungen verändern.
Blasenprobleme – hier ist eine deutliche Verbesserung zu spüren. Rolf hatte zuvor einen imperativen Harndrang bei gleichzeitigem Harnverhalt. Sprich – wenns muss, hats nur kurz Zeit bis zur Toilette und wenns dann da ist, findets «ah nein doch nicht» – er musste dann häufig bis zu zehn Mal aufstehen und wieder absitzen, bis es lief. Aktuell reichen jeweils ein bis drei Mal aufstehen und absitzen, was eine grosse Erleichterung ist. Auch der imperative Harndrang scheint sich verbessert zu haben.
Gehschwierigkeiten – das Fieber, das aktuell noch täglich in der Regel abends auftritt, vernebelt uns hier die Urteilskraft. Während der Chemo war die Gehstrecke deutlich länger und das Gangbild viel besser (siehe Videos im Beitrag vom Tag -5. Aktuell läuft Rolf in der Wohnung (ohne Fieber) ohne Stock ungefähr wie vor der Therapie, das Gangbild macht mir ebenfalls einen ähnlichen Eindruck wie vorher. Für längere Strecken (einkaufen, Spitalbesuche etc.) nehmen wir den Rollstuhl mit, weil Rolfs Ausdauer teilweise etwas einknickt und wir noch sehr vorsichtig sind. Insofern: Wir haben den Eindruck, dass der Zustand recht ähnlich wie zuvor ist, ein wenig schlechter im Punkto Ausdauer – das erachten wir aber bereits als grossen Erfolg, weil er jetzt mehrere Wochen fast nur liegen konnte und kaum Nahrung zu sich nahm. Wenn das unser Ausgangspunkt für Physio und Reha ist, sind wir vorsichtig optimistisch.
Sprach- und Schluckstörungen – Rolf hatte bereits vor der Therapie eine leicht verwaschene Sprache. Dieses Symptom ist zwischendurch etwas stärker ausgeprägt als zuvor – dies kommt und geht aber – manchmal scheint er mir in der Sprache klarer als zuvor und dann wieder schlechter. Vor allem bei erhöhter Temperatur fällt dies stark ins Gewicht. Schluckstörungen waren vor der Behandlung zum Glück noch nicht sonderlich ausgeprägt, aber es war auffällig, dass Rolf sich vermehrt verschluckt hat. Da er kaum gegessen hat, ist dieser Punkt noch nicht abschätzbar – bisher kein Verschlucken, aber eben auch erst langsam wieder Nahrung in den letzten Tagen.
Fatigue – mit diesem Punkt müssen wir noch zuwarten – bei den vielen Medikamenten gibt es zu viele Einflussfaktoren, die hier mitspielen. Rolf ist aktuell viel müde, aber er hat auch ausnehmend wenig geschlafen in den vergangenen Wochen. Mir macht er insgesamt einen klareren / wacheren Eindruck, aber das kann ebenfalls viele Gründe haben – Motivation, Kampfgeist usw.
Spastik – hat in der Häufigkeit und Intensität abgenommen.
Kognition – seit der Chemo ist Rolf ein wenig vergesslich. Nach so viel Chemie ist das wenig verwunderlich und sollte sich wieder verbessern. Stichwort «Chemobrain». Er trainiert hier bereits fleissig mit Apps – in der Reha gibt es hierzu auch Angebote.
Gefühlsstörungen – diese haben in der linken Hand abgenommen – er hat zwar immer noch das Gefühl, dass die Hand ab und zu einschläft, aber das Kribbeln, das vom Ringfinger und dem kleinen Finger ausging, ist deutlich besser.
Rolf hatte zusätzlich einen hartnäckigen Husten, der mit der Chemo verschwunden ist. Wir wissen nicht, woher dieser wirklich kam (evtl. im Zusammenhang mit dem Rauchstopp vor mehreren Monaten) und ob dieser mit der MS doch einen Zusammenhang gehabt haben könnte, weshalb wir dies nur am Rande erwähnen. Husten (allerdings ein anderer Husten als zuvor erwähnt) tauchte jedenfalls erst mit der jetzigen Erkältung wieder auf.
Ihr seht – es wird auch weiterhin etwas zu «bloggen» geben.
Es ist spürbar, dass bei uns beiden Erleichterung herrscht und etwas Normalität einkehrt. Der Rollator steht in der Ecke, die Schmerzen sind nahezu weg, das Laufen heute ungefähr so wie vor der Mobilisierung, die Stimmung heiterer als die letzten Tage und er hat heute einen kleinen Zmittag gekocht ohne danach gleich Stunden ruhen zu müssen. Zur Ausdauer können wir noch nichts sagen, zumal wir es heute ruhig angehen lassen; ich schätze, dass er noch geschwächt ist, auch weil er in dieser Behandlungs-Woche natürlich kaum etwas machen konnte – ist man sonst schon nicht so mobil, hat das für ihn unmittelbare Auswirkungen.
Rolfs Fazit der Mobilisierungsphase: Direkt nach dem Chemo-Teil der Mobilisierung gab es einige Verbesserungen zu verzeichnen – die Blase und das Gehen funktionierten etwas besser als zuvor und die Kopfschmerzen, die Rolf beim Liegen auf dem Rücken seit einigen Monaten hatte (unbekannte Herkunft, daher Bezug unklar), ist weg. Während der Mobilisierung mit den Wachstumsfaktoren kam es zu einer Gehverschlechterung, wobei ein massiver Einschnitt am ersten Tag zu verzeichnen war, als die Dosis der Spritzen erhöht wurde. Der schlechteste Tag war definitiv der Samstag, als die Schmerzen sehr stark waren. Insgesamt war die Behandlung bislang für Rolf nicht einfach, aber tragbar. Nachdem die nächste Spritze ausblieb, verblassten auch die Nebenwirkungen; die Gehfähigkeit normalisiert sich aktuell nach ersten Eindrücken und die Schmerzen, die im Rahmen der Behandlung auftauchten, sind ganz weg.
Wieso wir so ausführlich bloggen Retrospektiv waren diese 1.5 Wochen schnell vorüber und tragbar. Wer unsere Beiträge täglich verfolgt hat, weiss aber, dass die Gefühle und Empfindungen eines jeden Tages innerhalb einer solchen Behandlung andere Kapriolen schlagen, als dies ein sachliches Fazit, wie oben verfasst, wiedergeben kann; gerade für selbst Betroffene, welche so eine Behandlung in Betracht ziehen, finden wir eben diese Alltagsgedanken und -sorgen – ob gross oder klein – relevant und wichtig.
Wie es weiter geht Die Stammzellen-Mobilisierung (1+2) ist nun abgeschlossen. Weiteres Vorgehen: Die Hochdosis-Chemo (3) mit Stammzellenrückgabe (4) ist ab dem 13. August angesetzt. Für diesen heikelsten und schwierigsten Teil der Behandlung wird Rolf rund einen Monat stationär im Unispital sein und auf Hilfe angewiesen sein, wenn er nach Hause kommt. In der Phase 5 wird er sich zuerst zu Hause von all diesen Strapazen erholen müssen, um sich dann nach ungefähr 2-3 Monaten (das ist sehr individuell) in einer REHA wieder aufzubauen. Foto: Schweiz. MS-Gesellschaft
Bis zur Hochdosis-Chemo wird es nun ruhiger um uns werden. In der Zeit bis zum 13. August sollte Rolf es möglichst sachte angehen, kranke Menschen auf jeden Fall meiden, gesund bleiben und so viel Kraft für diesen schwerwiegendsten Teil der Behandlung sammeln, wie es nur geht.
Sollte es zwischenzeitlich Neuigkeiten geben, so werden ihr diese hier lesen. Richtig regelmässig geht es mit dem Blog dann irgendwo um den 13. August herum weiter. Wir danken allen, die unserer Reise auf diesem Weg mit uns folgen – egal ob Familie, Freunde oder selbst Betroffene. Ihr seid alle super und wir danken euch fürs mitfiebern, kommentieren, Kraft geben und da sein. Ich fand den Spruch «geteiltes Leid ist halbes Leid» immer ein bisschen merkwürdig; in dieser Situation hat er aber für uns durchaus seine Wahrheit.
Es ist jetzt also tatsächlich soweit – morgen soll der ganze Zauber seinen Lauf nehmen. Wir sind sehr aufgeregt und wissen erst seit zwei Stunden, dass nun alles klappt, nachdem es gestern einige Aufregung gab, die den morgigen Start in Frage stellte; Rolfs MRIs zeigten in den letzten zwei Jahren trotz körperlicher Verschlechterung keine Veränderungen. Ausgerechnet die letzten MRIs, die kurz vor Start angefertigt wurden, um später einen Vergleich zu haben, zeigen nun aktive Läsionen. Eine dieser Läsionen im Hirn sitzt an einer MS-untypischen Stelle. Um ein Haar hätte sich alles verschoben, weil die Therapie nicht starten kann, bevor ausgeschlossen ist, dass es sich bei besagter Läsion nicht um etwas anderes handelt – Sicherheit geht vor. Rolf musste heute deshalb kurzfristig noch zu einem Notfall-MRI antreten, welches nun aber bestätigt hat, dass es sich um eine MS-Läsion handelt. Nun heisst es also Koffer packen.
«Guten Tag, ich bin Ihre Stammzellenkoordinatorin» – mit diesen Worten wurden wir gestern von einer netten Dame für verschiedene Untersuchungen in Empfang genommen. Es wurde erneut viel Blut gelassen (31 Röhrchen!) – von Tuberkolose bis Hepatitis muss unmittelbar vor Start geprüft werden, dass keine Grunderkrankungen vorliegen, welche während der Chemo-Therapie weitreichende Folgen haben könnten. Die Koordinatorin meinte, dass andere Patienten die Therapie als «einmal Hölle und zurück» beschrieben. Wir waren ja noch nie wirklich Fans von Reisen in Ländern mit allzu heissen Temperaturen, aber da müssen wir wohl durch.
Aktuelle Stimmung: Emotional bei uns beiden. Diese ganzen Unsicherheiten haben unsere Nerven strapaziert. Der Abschied bei der Arbeit, die letzten Organisationen.. Ich würde lügen, würde ich behaupten, ich hätte die Tränen nicht ab und zu zuvorderst gehabt. Auch Rolf schwebt irgendwo zwischen Kämpfertum und Emotionalität – es ist eine aufwühlende Zeit; packen wir es an.
